「認知症の反逆者」とは誰かを知る

約10年前、私はジャーナリストのアン・カーフが書いた『How to Age（老い方）』という本を、成熟した日々を活動的で楽しい時期に変えたいと願う人にとって完璧な「入門書」として推薦しました。著者は、老いには喪失しかないかのような、いわゆる「欠損モデル」から脱却すべきだと主張しています。脳は想像以上に柔軟だからです。

この導入を書いたのは、イギリスの新聞『ガーディアン』に掲載された彼女の「認知症の反逆者」に関する記事を、大きな喜びを持って読んだからです。日光浴をするカップル：認知症と診断された人々が固定観念と戦い、適切な医療支援を求めている TungArt7 for Pixabay 認知症と診断されることほど恐れられることはほとんどありません。なぜなら、その瞬間から患者は、もはや自分の人生を管理できず、継続的な監視が必要であるかのように扱われるようになるからです。今、「認知症の反逆者」たちは、固定観念と戦い、適切な医療支援を求めています。

「それはエイジズム（年齢差別）とエイブリズム（障害者差別）が組み合わさったハイブリッドなものです」とジャーナリストは説明します。彼女は、4年前に診断された心理療法士のマキシン・リネルさん（78歳）など、数え切れないほどの物語を紐解いています。彼女にとって最大のショックは、知人たちの態度の変化でした。「彼らはあなたを人として見なくなり、病気としてしか見なくなるのです。

まるで、ある日突然、認知症の末期段階に一歩足を踏み入れたかのように」。ジョージ・ルック教授は2014年、63歳で診断された際、同様の助言を3つ受けましたが、すべて無視しました。

「第一に、リスクを冒さないこと。第二に、疲れないこと。

第三に、覚悟すること。リスクを冒さないというのは、馬鹿げた助言です。

愚かなリスクを冒す必要はありませんが、生きている以上、リスクは伴います。交流を続け、活動的でい続け、新しいことを学び、ボランティア活動をするための奨励は一切ありませんでした」と彼はカーフに語りました。認知症と診断された人々は、日常的に、知っている人生から切り離され、死ぬ準備をするように助言され続けています。

国際的に有名なオーストラリアの活動家ケイト・スワファーは、このアプローチを「処方された離脱」と呼んでいます。しかし、リネル、ルック、スワファーは、ペースを落とす代わりに、診断後の固定観念や支援の欠如と戦うために精力的に活動することを選びました。

英国には、「Young Dementia Network」、「Dementia Alliance International」、「Deep (Dementia Engagement and Empowerment Project)」など、多くの「認知症の反逆者」組織が存在します。活動家たちは、直面するであろう増大する課題を忘れているわけではありません。彼らの主な主張は、末期段階が唯一の物語ではないということです。たとえそれがしばしばそのように描かれるとしても、彼らは一つのイメージに置き換えるのではなく、イメージの幅を広げたいと考えているのです。

患者は新しいスキルを習得できないという一般的な見方のため、その利点が文書化されているにもかかわらず、リハビリテーションが提供されることはほとんどありません。アデレード大学で博士号を取得中のスワファーはこう要約します。「脳卒中後に失語症を発症すれば言語療法に紹介されますが、認知症の人が言語障害を呈しても、そのようなことは起こりません」。前頭側頭型認知症は、医師と科学者に挑戦を突きつけています。