Découvrez qui sont les « rebelles de la démence »

Il y a près de dix ans, j'ai recommandé le livre Comment vieillir, écrit par la journaliste Anne Karpf, comme une œuvre « d'initiation » parfaite pour ceux qui ont l'intention de transformer leurs jours de maturité en une phase active et agréable. L'auteure affirme que nous devons nous débarrasser du soi-disant « modèle déficitaire » du vieillissement, comme s'il n'apportait que des pertes — d'autant plus que le cerveau est plus élastique qu'on ne l'imaginait.

Je fais cette introduction car c'est avec un immense plaisir que j'ai lu son article sur les « rebelles de la démence », publié dans le journal britannique The Guardian. Couple prenant le soleil : les personnes diagnostiquées avec une démence luttent contre les stéréotypes et exigent un soutien médical adéquat TungArt7 pour Pixabay Peu de choses sont plus redoutées qu'un tel diagnostic, d'autant plus qu'à partir de ce moment-là, les patients sont traités comme s'ils n'étaient plus capables de gérer leur propre vie et avaient besoin d'une supervision continue. Aujourd'hui, les « rebelles de la démence » luttent contre les stéréotypes et exigent un soutien médical adéquat.

« C'est un hybride d'âgisme et de validisme qui se combinent », décrit la journaliste. Elle égrène d'innombrables histoires, comme celle de la psychothérapeute Maxine Linnell, 78 ans, diagnostiquée il y a quatre ans. Le plus grand choc, selon elle, a été le changement d'attitude de ses connaissances : « Ils cessent de vous voir comme une personne et ne voient plus que la maladie.

C'est comme si, du jour au lendemain, j'étais à un pas de la phase avancée de la démence ». Le professeur George Rook a reçu trois conseils similaires — tous dûment ignorés — lorsqu'il a été diagnostiqué en 2014, à l'âge de 63 ans.

« Premièrement, ne prenez pas de risques. Deuxièmement, ne vous fatiguez pas.

Troisièmement, préparez-vous. Ne pas prendre de risques est une chose absurde à dire.

Vous ne prenez pas de risques stupides, mais vous prenez des risques simplement en vivant. Il n'y a eu aucun encouragement à continuer à socialiser, à rester actif, à apprendre de nouvelles choses, à faire du bénévolat », a-t-il raconté à Karpf. Les personnes diagnostiquées avec une démence se font encore systématiquement conseiller de se couper de la vie telle qu'elles la connaissent et de se préparer à mourir.

Kate Swaffer, une militante australienne de renommée internationale, qualifie cette approche de « désengagement prescrit ». Cependant, au lieu de ralentir, Linnell, Rook et Swaffer ont choisi de militer vigoureusement, en combattant les stéréotypes et le manque de soutien après le diagnostic.

Au Royaume-Uni, il existe diverses organisations de « rebelles de la démence », telles que la Young Dementia Network, la Dementia Alliance International et le DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project). Les militants n'ont pas besoin qu'on leur rappelle les défis croissants auxquels ils feront face. Leur principal argument est que le stade avancé n'est pas la seule histoire existante, bien qu'il soit souvent dépeint comme tel : ils veulent élargir la gamme d'images, et non en remplacer une par une autre.

En raison de la vision prédominante selon laquelle les patients sont incapables d'apprendre de nouvelles compétences, on ne leur propose que rarement un quelconque type de rééducation, malgré les avantages documentés de celle-ci. Swaffer, qui prépare un doctorat à l'Université d'Adélaïde, résume : « Si vous développez une aphasie après un accident vasculaire cérébral, vous êtes orienté vers l'orthophonie, ce qui ne se produit pas lorsqu'une personne atteinte de démence présente des problèmes de parole ». La démence frontotemporale met au défi les médecins et la science.