Hace casi diez años, recomendé el libro Cómo envejecer, escrito por la periodista Anne Karpf, como una obra “de iniciación” perfecta para quien pretende transformar sus días de madurez en una fase activa y placentera. La autora afirma que debemos deshacernos del llamado “modelo deficitario” del envejecimiento, como si este solo trajera pérdidas, hasta porque el cerebro es más elástico de lo que se imaginaba.
Hago esta introducción porque fue con enorme placer que leí su artículo sobre los “rebeldes de la demencia”, publicado en el periódico británico The Guardian. Pareja tomando el sol: personas diagnosticadas con demencia están luchando contra los estereotipos y exigiendo apoyo médico adecuado TungArt7 para Pixabay Pocas cosas son más temidas que tal diagnóstico, sobre todo porque, a partir de ese momento, los pacientes pasan a ser tratados como si ya no fueran capaces de administrar su propia vida y necesitaran supervisión continua. Ahora, los “rebeldes de la demencia” están luchando contra los estereotipos y exigiendo el apoyo médico adecuado.
“Es un híbrido de edadismo y capacitismo que se combinan”, describe la periodista. Ella desgrana innumerables historias, como la de la psicoterapeuta Maxine Linnell, de 78 años, diagnosticada hace cuatro años. El mayor choque, en su opinión, fue el cambio de actitud de los conocidos: “Dejan de verte como una persona y ven solo la enfermedad.
Es como si, de la noche a la mañana, yo estuviera a un paso de la fase avanzada de la demencia”. El profesor George Rook recibió tres consejos similares —todos debidamente ignorados— cuando fue diagnosticado en 2014, a los 63 años.
“Primero, no corras riesgos. Segundo, no te canses.
Tercero, prepárate. No correr riesgos es una cosa absurda de decir.
No corres riesgos estúpidos, pero corres riesgos simplemente por vivir. No hubo ningún incentivo para continuar socializando, mantenerse activo, aprender cosas nuevas, hacer voluntariado”, le contó a Karpf. A las personas diagnosticadas con demencia todavía se les aconseja sistemáticamente que se desvinculen de la vida tal como la conocen y que se preparen para morir.
Kate Swaffer, una activista australiana internacionalmente conocida, llama a este enfoque “desvinculación prescrita”. Sin embargo, en lugar de desacelerar, Linnell, Rook y Swaffer han elegido militar de forma vigorosa, combatiendo los estereotipos y la falta de apoyo tras el diagnóstico.
En el Reino Unido, hay varias organizaciones de “rebeldes de la demencia”, como la Young Dementia Network, la Dementia Alliance International y la Deep (Dementia Engagement and Empowerment Project). Los activistas no necesitan que les recuerden los crecientes desafíos a los que se enfrentarán. Su principal argumento es que la etapa avanzada no es la única historia existente, aunque a menudo se retrate como tal: quieren ampliar la gama de imágenes, no sustituir una por otra.
Debido a la visión predominante de que los pacientes no pueden aprender nuevas habilidades, rara vez se les ofrece algún tipo de rehabilitación, a pesar de que sus beneficios han sido documentados. Swaffer, que está cursando un doctorado en la Universidad de Adelaida, resume: “Si desarrollas afasia tras un derrame cerebral, te derivan a la logopedia, algo que no ocurre cuando alguien con demencia presenta problemas del habla”. La demencia frontotemporal desafía a los médicos y a la ciencia.
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