Почти десять лет назад я порекомендовала книгу «Как стареть», написанную журналисткой Энн Карпф, как идеальное «вводное» пособие для тех, кто намерен превратить свои зрелые годы в активную и приятную фазу. Автор утверждает, что мы должны избавиться от так называемой «модели дефицита» старения, как будто оно приносит только потери – тем более что мозг гораздо эластичнее, чем предполагалось ранее.
Я делаю это вступление, потому что с огромным удовольствием прочитала ее статью о «бунтарях деменции», опубликованную в британской газете The Guardian. Пара на солнце: люди с диагнозом деменция борются со стереотипами и требуют надлежащей медицинской поддержки TungArt7 для Pixabay Мало чего боятся больше, чем такого диагноза, тем более что с этого момента к пациентам начинают относиться так, будто они больше не способны управлять собственной жизнью и нуждаются в постоянном присмотре. Теперь «бунтари деменции» борются со стереотипами и требуют надлежащей медицинской поддержки.
«Это гибрид эйджизма и дискриминации по признаку инвалидности», — описывает журналистка. Она рассказывает множество историй, например, о 78-летнем психотерапевте Максин Линнелл, которой поставили диагноз четыре года назад. Самым большим потрясением, по ее мнению, стало изменение отношения знакомых: «Они перестают видеть в тебе человека и видят только болезнь.
Как будто в одночасье я оказалась в шаге от поздней стадии деменции». Профессор Джордж Рук получил три похожих совета – все они были благополучно проигнорированы – когда ему поставили диагноз в 2014 году в возрасте 63 лет.
«Во-первых, не рискуй. Во-вторых, не переутомляйся.
В-третьих, готовься. Не рисковать — это абсурдный совет.
Ты не идешь на глупые риски, но рискуешь просто живя. Не было никакого стимула продолжать общаться, оставаться активным, учиться новому, заниматься волонтерством», — рассказала она Карпф. Людям с диагнозом деменция до сих пор регулярно советуют отстраниться от жизни, какой они ее знают, и готовиться к смерти.
Кейт Сваффер, всемирно известная австралийская активистка, называет этот подход «предписанным отчуждением». Однако вместо того, чтобы замедлиться, Линнелл, Рук и Сваффер решили активно бороться со стереотипами и отсутствием поддержки после постановки диагноза.
В Великобритании существует множество организаций «бунтарей деменции», таких как Young Dementia Network, Dementia Alliance International и Deep (Dementia Engagement and Empowerment Project). Активистам не нужно напоминать о растущих проблемах, с которыми они столкнутся. Их главный аргумент заключается в том, что поздняя стадия — это не единственная существующая история, хотя ее часто изображают именно так: они хотят расширить спектр представлений, а не заменить одно другим.
Из-за преобладающего мнения, что пациенты не могут осваивать новые навыки, им редко предлагают какую-либо реабилитацию, несмотря на то, что ее преимущества были документально подтверждены. Сваффер, которая пишет докторскую диссертацию в Университете Аделаиды, резюмирует: «Если у вас развивается афазия после инсульта, вас направляют к логопеду, чего не происходит, когда у человека с деменцией возникают проблемы с речью». Лобно-височная деменция бросает вызов врачам и науке.
Войдите, чтобы комментировать.
Одобренных комментариев пока нет.