Erfahren Sie, wer die „Demenz-Rebellen“ sind

Vor fast zehn Jahren empfahl ich das Buch Wie man altert, geschrieben von der Journalistin Anne Karpf, als perfektes „Einführungswerk“ für alle, die ihre Tage der Reife in eine aktive und genussvolle Phase verwandeln möchten. Die Autorin erklärt, dass wir das sogenannte „Defizitmodell“ des Alterns ablegen sollten, so als ob dieses nur Verluste mit sich brächte – zumal das Gehirn elastischer ist, als man bisher annahm.

Ich beginne mit dieser Einleitung, weil ich mit größtem Vergnügen ihren Artikel über die „Demenz-Rebellen“ gelesen habe, der in der britischen Zeitung The Guardian veröffentlicht wurde. Paar beim Sonnenbaden: Menschen mit einer Demenzdiagnose kämpfen gegen Stereotype und fordern angemessene medizinische Unterstützung TungArt7 auf Pixabay Wenige Dinge werden so sehr gefürchtet wie eine solche Diagnose, vor allem, weil die Patienten ab diesem Moment so behandelt werden, als wären sie nicht mehr in der Lage, ihr eigenes Leben zu managen, und als bräuchten sie ständige Überwachung. Nun kämpfen „Demenz-Rebellen“ gegen diese Stereotype an und fordern eine angemessene medizinische Versorgung.

„Es ist eine Kombination aus Altersdiskriminierung und Behindertenfeindlichkeit“, beschreibt die Journalistin. Sie reiht unzählige Geschichten aneinander, wie die der 78-jährigen Psychotherapeutin Maxine Linnell, bei der vor vier Jahren die Diagnose gestellt wurde. Der größte Schock war ihrer Meinung nach die veränderte Haltung von Bekannten: „Sie hören auf, dich als Menschen zu sehen, und sehen nur noch die Krankheit.

Es ist, als wäre ich von einem Tag auf den anderen nur noch einen Schritt vom fortgeschrittenen Demenzstadium entfernt.“ Professor George Rook erhielt drei ähnliche Ratschläge – die er allesamt gebührend ignorierte –, als er 2014 im Alter von 63 Jahren die Diagnose erhielt.

„Erstens: Gehen Sie kein Risiko ein. Zweitens: Strengen Sie sich nicht an.

Drittens: Bereiten Sie sich vor. Keine Risiken einzugehen ist eine absurde Aussage.

Man geht keine dummen Risiken ein, aber man geht Risiken allein durch das Leben ein. Es gab keinerlei Ermutigung, weiterhin Kontakte zu pflegen, aktiv zu bleiben, neue Dinge zu lernen oder sich ehrenamtlich zu engagieren“, erzählte er Karpf. Menschen mit einer Demenzdiagnose wird nach wie vor routinemäßig geraten, sich vom Leben, wie sie es kennen, abzukoppeln und sich auf das Sterben vorzubereiten.

Kate Swaffer, eine international bekannte australische Aktivistin, nennt diesen Ansatz „verordneten Rückzug“. Doch statt langsamer zu treten, haben sich Linnell, Rook und Swaffer dafür entschieden, sich tatkräftig zu engagieren und gegen Stereotype sowie die mangelnde Unterstützung nach der Diagnose zu kämpfen.

Im Vereinigten Königreich gibt es verschiedene Organisationen von „Demenz-Rebellen“, wie das Young Dementia Network, die Dementia Alliance International und DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project). Die Aktivisten müssen nicht an die wachsenden Herausforderungen erinnert werden, denen sie gegenüberstehen. Ihr Hauptargument ist, dass das fortgeschrittene Stadium nicht die einzige existierende Geschichte ist, auch wenn es oft so dargestellt wird: Sie wollen das Spektrum an Bildern erweitern, anstatt eines durch ein anderes zu ersetzen.

Aufgrund der vorherrschenden Ansicht, dass Patienten keine neuen Fähigkeiten erlernen können, wird ihnen selten irgendeine Form von Rehabilitation angeboten, obwohl deren Nutzen dokumentiert ist. Swaffer, die an der Universität Adelaide promoviert, fasst es zusammen: „Wenn Sie nach einem Schlaganfall eine Aphasie entwickeln, werden Sie zur Logopädie überwiesen – etwas, das nicht geschieht, wenn jemand mit Demenz Sprachprobleme hat.“ Die frontotemporale Demenz stellt Ärzte und die Wissenschaft vor Herausforderungen.